Sent: tuesday, February 08, 2005 1:56 AM

    Subject: 柳红十七告

    诸位，

    瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。

    这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100-300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息，身体第一。子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？